商品資料

恩典依舊:上帝眼中的失智者

作者 : 多蘿西林希康/珍妮絲希克斯

出版社 : 台北市瑞智社會福利基金會

商品語言: 繁體中文

裝訂: 平裝/橫排

貨品尺寸/規格:14.8 x 21 cm

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譯者 : 游紫萍

出版日期: 2022/01/01

頁數: 280

適用分類: 全

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本書從科學、哲學、神學和靈性層面,以及作者陪伴失智父母,由絕望轉為喜樂的漫長旅程。
溫暖有力地勾勒出失智的本相,消弭失智症的污名。
引領我們「在失智中找到上帝」,深深體會上帝的恩典依舊。

誠摯推薦

文亮  湖光基督教會主任牧師
白明奇 國立成功大學神經學教授、老年學研究所所長
李梅英 瑞智社會利基會董事、中華民國士林靈糧堂社會福利協會副執行長
吳玉琴 立法委員,社會福利(老人福利、長期照護)專業代表
卓良珍 中華基督教路加傳道會董事長
胡朝榮 台灣神經學會理事長
胡德興 瑞智社會利基金會董事、富恩管理顧問董事長
郭慈安 中華民國家庭照顧者關懷總會理事長
黃以文 彰化旌旗教會主任牧師
張文亮 台灣大學生物環境系統工程學系教授
喬美倫 職場轉化學院院長、靈糧教牧宣教神學院副院長
潘秀霞 瑞智社會福利基金會董事、台北靈糧堂牧師、喜樂家族社會福利基金會執行長
謝宏忠 靈糧教牧宣教神學院院長、靈糧國度領袖學院院長
(按姓氏筆劃排序)

【主要推薦】
周巽正 台北靈糧堂主任牧師
張光偉 新店行道會主任牧師
廖文華 台北真道教會主任牧師

【專文推薦】
王道玥 台北新城市教會主任牧師
何宗杰 浸信宣道會聯合會會長、武昌真光教會主任牧師
林瑜琳 前衛理神學研究院院長
湯麗玉 瑞智社會福利基金會董事、社團法人台灣失智症協會秘書長

來自世界各地的好評

「這本書深刻有力地重新勾勒失智症的本相、再次教育並喚醒大家,名為失智症的疾病實際上並未讓人喪失心智,也沒有讓失智者因此無法與其他人一樣維持與上帝的關係。當我們認定失智者沒有什麼可與我們分享或教導我們時,其實是我們這些所謂健康的人喪失了心智。這本書是愛的心血結晶,也是獻給所有上帝子民在牧靈和神學方面極為重要的禮物。請不要邊讀邊哭泣──在閱讀時請學習理解失智者也有能力表達他的愛。」──凱瑟琳.傑弗茲.肖里(Katharine Jefferts Schori)牧師,The Episcopal Diocese of San Diego助理主教及The Episcopal Church前任主教

「希克斯和林希康一針見血地點出失智症本身也是弔詭的神學問題。她們結合現代學術、生活經驗和當前最佳的醫療,挑戰教會去重新反思人的本質。她們的結論是正確的:『失智者仍有可以被救贖的特質,惟有認識和欣然接受這一點,我們才可以開始在個人生活中看到上帝救贖的大能。』」──大衛.普林若斯(David Primrose)博士暨牧師,Diocese of Lichfield, The Church of England更新社區事工總監

「本書談到個人經驗,既務實又具有深刻的意義。多蘿西.林希康(Dorothy Linthicum)和珍妮絲.希克斯(Janice Hicks)以失智症照護專家和神學家的身分,現身說法,分享了他們的智慧,讓人更明白上帝無所不包的愛。他們務實的觀念,為如何為失智者和他們的照護者提供更好的支持並與他們建立健康的關係,提供了最佳的示範。他們與父母一起旅行的故事親自驗證了這本書的精闢見解。這實在是一本值得一讀的佳作!」──凱西.貝瑞(Kathy Berry),牧師及《言語不及處》(When Words Fail)作者

「這本書告訴我們這些身為朋友、家人、關懷探訪的牧者和會眾的人,如何與失智者建立恩典滿溢的關係。透過這些關係,我們得以增進自己與上帝的關係。林希康和希克斯提供了她們精心整理的專業資訊,輔以穩固的神學基礎,幫助讀者克服可能的障礙,全然投入照護失智者的事工。」──戴.史密斯.普里查特(Day Smith Pritchartt),Espicopal Evangelism Society執行董事。

推薦序一 與失智者共舞-王道玥/6
推薦序二 渴望回家 |何宗杰/12
推薦序三 失智後,靈命依然奇妙地成長|林瑜琳/14
推薦序四 上帝在每個人身上都有獨特計畫|湯麗玉/17
審訂序一 「別怕」失智!|吳炳偉/20
審訂序二 依然美好與成為美好|徐文俊/22
致謝/31
作者序/33
前言/44
第一章 健康的腦/57
第二章 失智者的腦/95
第三章 關於人的神學/117
第四章 關於失智者的神學/143
第五章 老化和靈性/157
第六章 接納失智者/195
第七章 服事失智者/225
結論 在失智症中找到上帝/255
延伸閱讀/271
關於財團法人台北市瑞智社會福利基金會/276
 

審訂序二
 
依然美好與成為美好
 
  失智症與失智者
 
  了解失智「症」與失智「者」是兩件不同的事,並不容易,但是可能是翻轉對失智症誤解 (尤其是污名化) 關鍵點。
 
  失智症,是因為腦部疾病帶來了認知功能 的障礙。而認知功能則是我們與外界溝通的能力,也是使我們在面對外界事物時足以解決問題,以達到某目的的能力 (目標導向行為;goal-directed behavior),此目標包括覓食、溝通、繁殖;而人也因此而能創造、思考、思辨。
 
  因此,失智症會讓一個人 (失智者) 與外界發生阻隔,使得我們看待失智者時,像霧裡看花;更糟糕的是,會使得我們在觀察失智者時,只能看到表面上的認知障礙與精神行為問題,導致我們對於失智者產生很多的誤解。約翰.齊伍德 (Tom Kitwood) 以『惡性社會心理 (malignant social psychology)』來描述這些誤解,就像人很難理解自己與他人,齊伍德的描述非常恰當,尤其是當人們還以為自己很『懂人』的時候。所以,認識失智症先從認識人開始。要認識人,先從認識自己開始。
 
  神經科學、哲學與哲學
 
  此書首先從一般人 (包括教會) 對於失智症的誤解切入,再讓讀者了解大腦的運作模式,認識認知功能 (神經科學)。早在古希臘的時代以來,許多哲學家致力於此,譬如柏拉圖、笛卡兒 (哲學),都在探討人之所以為人,自我與意識的議題。在近代,科學家更想要透過解剖、化學、神經網路的發現來理解這些議題 (神經哲學),當然到目前為止,理論還十分不足,需要更多的研究工具開發與科學發現。
 
  然而,人的本質,並非只單單是如笛卡兒所說『我思故我在』。譬如,聖經裡提到聖靈的果子有仁愛、喜樂、和平、忍耐、恩慈、良善、信實、溫柔、節制 (加拉太書 5:22-23),也有情慾的事,如姦淫、污穢、邪蕩、拜偶像、邪術、仇恨、爭競、忌恨、惱怒、紛爭、嫉妒等等 (加拉太書 5:19-21)。這些特質,如何以神經科學解釋呢? 或許科學家發現靈魂有磁場的效應,證明靈魂的存在,但是在科學的範疇中,仍有太多無法透過測量、分析等方法來解釋。因此,南西墨菲強調『有靈的身體』,是諸多歷代學者討論『靈魂、心靈、自我』的重點之一 (神學)。
 
  失智症,就是一個在神經科學、哲學與神學交會的疾病。筆者相信,透過這樣的理解可以讓我們學習到失智者的困難之源由,進而學習到我們為何困難理解失智者。這應當也是本書的作者多蘿西.林希康 (Dorothy Linthicum) 與珍妮絲.希克斯 (Janice Hicks) 撰寫此書的原因罷。
 
  記憶是奇妙的創造
 
  失智症是一類疾病,就像腦中風或其他疾病一樣。但是,罹有腦中風的人,外表上看得出一邊的手腳無力、步伐不穩,因而我們知道如何幫助他的困難 (譬如,攙扶他,使用輪椅協助)。但是,若是左大腦中風的病患,合併失語症。失語者無法理解別人說的話,或是無法清楚表達自己的想法,身邊的人跟他的溝通,可能就無法順暢,彼此產生些許誤會 (想想看,兩個『正常人』溝通時,都可能彼此誤會了)。
  
  因此,接待認知障礙者與肢體障礙者有很大的不同,更何況是失智者。他們表面上與一般人都沒有兩樣呢。更進一步,失智症與腦中風不同處,在於大部分患者之病程都是緩慢惡化,失智者沒有明顯立即可以被辨別的困難;而相對的腦中風是,大部分突然發生,多會有明顯的症狀,尤其是肢體無力,複視、步態不穩等等。
 
  而失智者的失智症病情卻在緩慢進展被家人忽略。相信失智者在病情之極初期一定可以感受自己在處理事務的困難,而且努力克服 (甚至以致於不夠細心的家屬無法觀察),漸漸地失智者失去了克服困難的能力,也失去了病識感。這時候,家屬才發現病情嚴重了。
 
  記憶是奇妙的創造。很多人都聽過『我願意』 這首歌,它的前幾句就把記憶作了註解。
  思念是一種很玄的東西 如影隨行
  無聲又無息出沒在心底
  轉眼吞沒我在寂寞裡
 
  思念指的就是在記憶中倘佯,可以讓我們在剎那間漫遊在不同時空當中。想想看,當你啜飲一口咖啡,坐在閉上眼睛,你回到18年前坐在巴黎聖母院旁的咖啡座喝著咖啡,欣賞著塞納河畔來往行人,十分愜意自在。法國的文學大詩馬塞爾.普魯斯特 (Marcel Proust) 在他最主要的作品《追憶似水年華》中,用熟悉的茶香與混雜著瑪德蓮蛋糕碎屑香甜,喚起一連串已經被訴諸高樓的兒時記憶。關於這段關於氣味、嗅覺與記憶的文字記憶的現象,心理學家甚至以「普魯斯特現象」稱之。
 
  失智者遭遇的認知功能障礙,常見最早期的問題是短期記憶力差,也就是現在是何時、在哪裡、剛剛從哪裡來、做什麼事、待會兒打算去哪裡;而且這些訊息根本不存在於記憶之河中,並非在記憶之河『遺失』,因為遺失指的是東西是存在的、還有可能找回,失智者的困擾是這些原本要成為記憶的內容,在腦中卻是空白的。想像一下,當你閉起眼睛,藉著咖啡香回到18年前的巴黎或是童年時光 (長期記憶存在),儘管這些記憶是美好的;張開眼睛後,你卻不知身在何處、何時 (短期記憶不存在),一定會感到不安。如果這樣的事頻繁發生呢? 若被連結上的是不悅的記憶,你的情緒被挑起,氣憤或傷心不已呢? 再加上無法銜接現實帶來的不安呢? 你身邊的人 (尤其是親密的家人) 看到你突然而來的情緒,他能理解嗎? 能接納? 能安慰他嗎?
 
  2020年的劇情片『父親』 ,劇中安東尼飾演一位失智者,所表現的劇情就是主角被『困在時間』(指無法回到回到現實的當下) 當中。劇中用手錶、雞肉、家中擺飾來詮釋失智者在記憶連結上帶來的困擾,甚至是害怕。更因為認知功能差,用自己理所當然地邏輯串聯出似是而非的事情,形成妄想帶來更多與周遭人事物關係的緊張。許多影評把此部電影形容成驚悚片,無寧就是要描述這些不安與恐懼,也讓我們體會失智這樣的問題帶來家屬 (主要是女兒安妮) 的困惑,甚至關係的緊張、破壞。
 
  失智者的認知功能產生問題時,時間地點因為無法延續,不連續性讓她們迷惑,就像是一艘漂浮在茫茫大海中沒有錨與舵的船。安東尼也悲傷挫折的問自己『我到底是誰、為什麼事情變得這麼複雜...』,到後來他像個小孩哭著找媽媽,這反映無論失智者對愛、安全感的基本需求跟任何人一樣,完全沒有差別。因此,失智者需要上帝,成為他的錨與舵,他們需要愛,跟一般人是一樣,或是比我們更需要。。
 
  重現失智症的風貌
 
  本書書名是Redeeming dementia,直覺會翻譯為「救贖失智症」。但是,在信仰中,我們說的救贖,乃是神在罪中將人拯救出來,照理說,應當是要用「救贖失智者」。因此,需要來重新檢視redeem這個字: deem是「視為」、「看待」,re-deem可以翻譯為「重新看待」。也就是,當神把人從罪中救贖出來,是要讓我們成為全新的人;表明神的眼光是要我們重新看待這個人。譯者原本將書名翻譯為『重現失智症的風貌』,筆者覺得恰如其分,佩服她的見地。此看法正好與DAI 的口號『看見失智者,不是失智症 (See the Person, Not the Dementia)』吻合。
 
  此書原文書名副標是『靈性、神學與科學』,作者以她們認為的重要性來排序。因此,不論舉證多少神學家與哲學家的卓見、科學家的發現;前者仍舊只是人對人的看法,後者則是用物理世界來解釋複雜的靈性問題;兩造最終可能都是螳螂擋車。到終極處,我們仍要回到聖經裡。人的本質就是神的創造,神對於人的愛不會改變。靈性、神學與科學的『功用』,是讓我們可以對於與人的關係多一些了解。
 
  在受造之初,聖靈就已經存在於每個人的心裡,但因為還不認識神 (未信者),以至於聖靈沒辦法發生太大的作用。另一方面,失智症是漸進性的,初期時,認知功能還可能是好的;即便後來變得很嚴重,但還是有存留之認知能力。失智者的靈裡面還是有亮光,因神的能力未損,只是桎梏於衰殘的身體及認知能力。而我們能做的,就是把他/她們帶到神面前,點亮他/她們心中聖靈的火。這就是要出版此書的原因,瑞智基金會透過各式各樣的講座、教材,都是透過這個重要的訊息。
 
  依然美好與成為美好
 
  雖有失智症,失智者原本擁有的仍舊美好。雖有許多不美好,回到神的心意當中,仍可成為美好。失智者如此,我們不也是這樣。神在如此等待我們。其實,在失智症家庭中,除了失智者外,直接的照顧者需要有來上帝的愛,才能有源源不斷能量照顧失智者。非直接照顧的家屬會是照顧者最重要的支持者,也就是需要形成一個愛的團契,才能達成這個困難的『任務』。我們在幾年來服事當中,深深體會到,失智症的照顧能讓一個家庭回到愛的團契,這是何等的祝福。筆者覺得這就是神讓失智症存在的目的。
 
  神對我們的呼召,不只在於職業別,而在於如何善用職業上的優勢。我做為一位失智症中心的臨床神經內科醫師,都在經歷神這樣的帶領,因為我的優勢是知道失智者的困難、失智家庭的艱辛;學習神經科學,認識大腦結構與認知功能;認識耶和華的信仰;認識許多很棒的基督徒與牧者;看到許多失智症家庭的彩虹般見證。彷彿神牽著一群人的手往前行,透過我們告訴大眾,失智症不可怕,不認識才可怕,除了在醫療上可以處理許多問題,減少失智帶來的困擾,預防失智的發生與惡化,最終還是要回到用神的眼光來看每一個人的價值。
 
  依然美好,並且可以成為美好。這就是神的心意。
 
於聖誕季初始
徐文俊
台灣失智症協會理事長
瑞智社會福利基金會董事長暨執行長
桃園長庚失智症中心主任
2021年12月8日

 

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